O Paraná deu um importante passo na luta contra doenças raras ao sancionar a Lei nº 22.532/2025, que estabelece o dia 7 de maio como Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia (ALD). A norma, de autoria da deputada Maria Victoria (PP), foi sancionada pelo governador em exercício Darci Piana no último dia 11 de julho.
A Adrenoleucodistrofia, doença genética rara que afeta principalmente o sexo masculino, ganhou notoriedade mundial através do filme “O Óleo de Lorenzo”, que retrata a história real da família Odone em sua batalha contra a doença. A ALD provoca a degeneração progressiva da bainha de mielina, estrutura que protege as células nervosas.
A parlamentar autora da lei enfatiza a importância do diagnóstico precoce: “Com a identificação rápida da doença, é possível realizar transplante de medula óssea e interromper sua progressão. Este dia de conscientização visa justamente alertar a população e os profissionais de saúde sobre os sinais da ALD”, explicou Maria Victoria.
A nova legislação autoriza o governo a desenvolver, em parceria com associações e organizações especializadas em doenças raras, diversas ações educativas, incluindo: campanhas publicitárias, palestras e seminários, eventos de conscientização e distribuição de material informativo.
“Reduzir o tempo entre os primeiros sintomas e o início do tratamento pode significar a diferença entre a vida e a morte para muitos pacientes”, completou a deputada, destacando que a medida busca também capacitar profissionais da saúde para reconhecer os sinais da doença precocemente.
A implementação da lei ocorre em um momento de avanços no tratamento de doenças raras no Brasil, com o Sistema Único de Saúde (SUS) ampliando gradativamente o acesso a terapias inovadoras. Especialistas acreditam que a iniciativa paranaense pode servir de modelo para outros estados.
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