A lei denominada “Carolina Reeberg Stanganelli”, estabelece o 20 de maio como data para alertar sobre patologias oculares incomuns, de autoria das deputadas Cloara Pinheiro (PSD), que perdeu uma filha com a doença, e Maria Victoria (PP), visa promover diagnóstico precoce e ampliar pesquisas na área.
A homenageada da legislação faleceu aos cinco anos vítima de retinoblastoma. “Esta iniciativa representa compromisso com famílias que enfrentam desafios semelhantes”, declarou Pinheiro.
O texto prevê parcerias com instituições para realização de campanhas educativas sobre sintomas e tratamentos.
Doenças classificadas como raras afetam menos de 65 pessoas em cada 100 mil habitantes.
Entre elas destacam-se neuropatias hereditárias como a Síndrome de Wolfram e distrofias que comprometem estruturas oculares.
Especialistas alertam que 90% dos casos de perda visual poderiam ser evitados com acompanhamento adequado.
Dados do IBGE indicam que 35 milhões de brasileiros apresentam dificuldades de visão.
O Conselho Brasileiro de Oftalmologia reforça a importância de consultas regulares, especialmente em regiões com menor acesso a serviços médicos.
A nova lei complementa outras ações como o Abril Marrom, dedicado à prevenção de cegueira.
O Poder Executivo terá competência para implementar protocolos clínicos e políticas públicas sobre o tema.
A Assembleia Legislativa foi pioneira na discussão da matéria, que agora serve como modelo para outras unidades federativas.
Instituições financeiras também devem adaptar equipamentos conforme exigências de acessibilidade vigentes.